6 Hämophilie-Mythen im Check: Testen Sie Ihr Wissen über die Bluterkrankheit

(djd). Hämophilie A, eine schwere Störung der Blutgerinnung, ist auch als Bluterkrankheit bekannt. Die rund 4.000 Betroffenen in Deutschland wissen, dass sich um ihre Krankheit viele Mythen ranken: Kann man mit Hämophilie verbluten? Stimmt es, dass sie vor allem ein Leiden der Königshäuser ist? Ist Sport erlaubt? Sechs Mythen über Hämophilie im Check: Richtig oder falsch – finden Sie es heraus.

Mythos 1: Wenn Hämophilie-Erkrankte sich verletzen, verbluten sie.

Das könnte passieren, wenn man nicht behandelt. Es stimmt, dass Hämophilie-Patienten länger bluten als gesunde Menschen. Bei schweren Verletzungen muss die Blutung durch die Gabe von Gerinnungsfaktoren gestillt werden. Sollte dies nicht rechtzeitig geschehen, könnte der Blutverlust tödlich sein. Kleinere Verletzungen wie Schürfwunden oder Nasenbluten gehen in der Regel jedoch nicht mit lebensbedrohlichen Blutungen einher.

Mythos 2: Nur äußerliche Verletzungen sind für Menschen mit Hämophilie problematisch.

Menschen mit Hämophilie können auch spontane innere Blutungen erleiden, wie zum Beispiel in inneren Organen oder auch in Muskeln oder Gelenken. Gelenkseinblutungen können Gelenke schädigen und so die Beweglichkeit einschränken. Besonders häufig sind Knie, Fußknöchel oder Ellenbogen betroffen. Moderne Therapien, die Blutungen kontinuierlich vorbeugen, verhindern auch weitestgehend die Schädigung der Gelenke.

Mythos 3: Kinder mit der Bluterkrankheit kommen immer aus Familien mit Hämophilie-Vergangenheit.

Das stimmt nicht immer: Zwar wird Hämophilie gewöhnlich vererbt, in einem Drittel der Fälle tritt sie jedoch unvorhergesehen auf, also bei Nachwuchs in Familien, in denen es zuvor niemanden mit Hämophilie gab.

Mythos 4: Hämophilie ist nicht heilbar.

Das ist richtig. Es gibt verschiedene Formen der Hämophilie, eine der häufigsten ist Hämophilie A: eine angeborene, lebenslange Erkrankung, die durch einen Mangel an dem Gerinnungsfaktor VIII verursacht wird. Man kann Hämophilie A heutzutage aber gut behandeln: Seit den 1960er-Jahren können Patienten den fehlenden Gerinnungsfaktor VIII als Infusion in die Vene zuführen. Im Laufe der Jahre haben sich weitere innovative Therapien entwickelt, die besser schützen und deutlich seltener gespritzt werden müssen.

Mythos 5: Hämophilie-Erkrankte sollten auf Sport verzichten, um ihr Verletzungsrisiko zu senken.

Das ist ein Irrtum, der auf einer sehr veralteten Empfehlung basiert. Zwar sollten Erkrankte Sport mit hohem Verletzungsrisiko vermeiden. Grundsätzlich profitieren sie aber durch den Muskelaufbau bei moderater Bewegung.

Empfohlene Sportarten sind unter anderem Aquagymnastik, Golf, Radfahren, Rudern, Gerätetraining und Tanzen. Voraussetzung ist eine möglichst sichere Blutungskontrolle durch eine regelmäßige und effektive Behandlung.

Mythos 6: Hämophilie geht auf die Nachfahren der britischen Königin Victoria zurück

Das ist ein Mythos: Hämophilie gab es schon vor Jahrtausenden. Sie wird sowohl im jüdischen Talmud (2. Jahrhundert n. Chr.) als auch im Neuen Testament und in Texten eines bedeutenden muslimischen Arztes aus dem Mittelalter erwähnt. Tatsächlich gilt aber Königin Victoria als vermutlich berühmteste Überträgerin der Erkrankung. Sie gab die Variante Hämophilie B wahrscheinlich an viele ihrer Nachkommen weiter. Durch die häufige Heirat unter Verwandten breitete sich die Hämophilie im europäischen Hochadel aus und erhielt daher die Bezeichnung „Krankheit der Könige“.